Hvad må vi sige?

Hedder det ”Har autisme…” Eller ”Er autist…”
Må man sige at autisme er et handicap? En udfordring? Særlig? Eller noget helt fjerde?

Dette er spørgsmål jeg ind i mellem får. Jeg oplever at de er utrolig vanskelige at besvare, fordi holdningerne er mange, tilgangene er forskellige også er det jo emner der er meget følsomme. I samtalen omkring dette emner, oplever jeg at vi let kan såre hinanden og at vi let kan videre give en følelse af at visse mennesker er forkerte.

Derfor er det svært at skrive, det her, indlæg. Jeg ved at det jeg skriver, nemt kan misforstås eller såre andre. Igen, det er meget personligt og meget følsomt. Men jeg ønsker at vi taler mere åbent om vores tilgang, på en ikke fordømmende måde. For mig at se, er der intet rigtigt eller forkert svar. For mig at se, må det vigtigste være, at der netop er plads til at vi omtaler autisme og handicaps på forskellige måder og ikke pådutter andre at gøre som os selv.

I forhold til Benjamin er min holdning, at jeg valgte en tilgang da han var ny udredt, men i takt med at han bliver ældre og selv danner holdninger til emnet lader jeg ham bestemme. Det er jo trods alt hans autisme.

Jeg siger at Benjamin har autisme, og jeg omtaler hans autisme som et handicap. Hvorfor gør jeg så det?
Da jeg læste til sygeplejerske, havde vi et tema omkring kronisk syge. Der var meget bred enighed om, at ved at sige ”Har sygdom…” og ikke ”Er sygdom”, minimerede man ligesom sygdommens magt og på den måde så man mere det hele menneske frem for sygdommen. Den tilgang tog jeg med.
Hele mennesker, er jo netop sammensat af en masse brikker. I Benjamins tilfælde er en af de brikker autismen, den er hverken bedre eller dårligere end de andre brikker. Men en del af ham som menneske. Jeg ønsker ikke at hans autisme, skal ses som hele ham. Jeg tror også på at ved at fokusere på at autismen blot er en del af ham, så gives der plads til at han blomstrer og udvikler sig i at navigere i hans autisme. Han vokser ikke fra det. Men han lærer at håndtere det, og skabe et lykkeligt og meningsfuldt liv, med autisme.

Desuden ønsker jeg at han skal stå stærkt i sig selv, tro på at han er lige præcis som han skal være og tro på at han kan blive og være lige hvad han vil. Det føler jeg, vi giver bedre plads til, ved netop at minimere hans autisme, ved ikke at gøre hans autisme til hele ham.

Lidt dobbelt moralsk, vælger jeg så alligevel at sige at hans autisme er hans handicap. Jeg syntes i mange sammenhæng, at vi snubler over forskellige ord når vi taler om hvad autisme er. ”Børn med særlige behov”, ”Særlige børn”, ”Udfordret børn” og andre sådanne ord i samme dur. Jeg syntes jo vi skal kalde en spade for en spade, autisme er et handicap. Jeg syntes i samtalerne med Benjamin omkring hans autisme, at det er vigtigt for mig at lægge vægt på at det er et handicap. Fordi hvis vi ser i øjnene at det er en begrænsning, så anerkender vi at der er ting i livet som Benjamin har det væsentlig vanskeligere med end, visse andre mennesker og der skabes plads til samtalen om hvilke ulemper autismen kan have. Herhjemme må vi jo godt med bandeord endda, være vrede når autismen den bare driller en.

Jeg føler det er en ekstrem balance, i mellem at give selvindsigt og plads til alt det der kan være utrolig hårdt og samtidig ikke videre give en følelse af at være forkert eller ikke have en vigtigt plads her i verden.

At sige ”Er autist…”, hører jeg fra andre handler meget om at omfavne og eje autismen. Jeg var til et foredrag med en mand på omkring de 50 år, han er autist og det var både hans datter og søn også. Han lagde meget vægt på, at ved at sige at han ER autist, så tog han ejerskab i hans handicap og i at autismen hænger helt uløseligt sammen med hvem han er.

Jeg kan jo ikke sige at jeg er uenig, men for mig føles det bare ikke rigtigt.

Jeg holder dog fast ved at hvis vi, holder samtalen åben og vi tør stille os sårbart an og komme med vores meninger, så giver vi plads til at vi alle finder den måde der er bedst for lige netop os.

At tie noget, har aldrig hjulpet.

Hvad syntes du man må eller ikke må sige?

Citatet er et jeg har stående i en gammel notes bog, fra det første kursus jeg var på omkring autisme. Jeg syntes det er meget sigende, også i forhold til hvordan vi taler om autisme.