Diagnosesorgen …

Diagnosesorg – Skammen og bekymringerne…

Jeg har i går udgivet en podcast, sammen med https://www.familieraadgivningmedhjertet.dk/podcast

Vi taler om diagnose sorg, og vi inddrager to forskellige historier, som dybest set handler om det sammen, men forklarede forskelligt. De vækker også noget forskelligt i os.
Rejsen til Holland –

https://www.molis.dk/rejsen-til-holland

Historien om en mor –
https://autismetanken.dk/historien-om-en-mor/

Jeg er oprigtigt overrasket over hvor mange der allerede har hørt vores 1,5 t samtale omkring det ret tunge og sårbare emne som diagnosesorg er. Jeg mærker også at det skræmmer mig, det er jo meget personlig og jeg er bange for at blive dømt, bange for hvilke fordomme der kan komme min vej. Stine og jeg, stiller os meget sårbart og ærlig frem, vi deler dybe følelser, bekymringer og tanker. Hvad værre er, vi deler ikke en løsning og ej heller håb. Altså ingen af os, forventer jo at diagnosesorgen forsvinder. Den er ligesom autismen, kommet for at blive, og altså det syntes ingen jo er opmuntrende? Mon nogen sidder tilbage med tanken om at vi bare er dårlige mødre?

Efter vi havde indspillet episoden, gik jeg med en del tanker, skæbnen ville nemlig at jeg i den samme uge skulle holde foredrag om emnet. Her dukkede der spørgsmål op fra tilskuerne, som jeg ikke kunne slippe igen.

Kan bedsteforældre føle diagnosesorg?
Føler Benjamin sig mindre elsket, når jeg er så åben omkring diagnosesorgen?
Ærligt, det slog mig lidt ud. Især det første. Jeg må jo ærligt indrømme at jeg aldrig har spurgt mine forældre om det, og jeg ved faktisk heller ikke om det lige er en snak jeg ønsker. Hvis de også føler diagnosesorgen og jeg åbner den snak, skal jeg så kunne rumme deres sorg og vil de gerne vide mere om min. Det er jeg muligvis ikke klar til. Omvendt, bliver jeg klar? Og skylder jeg ikke dem at huske deres følelser?

Jeg er ikke bange for om Benjamin føler sig mindre elsket, fordi jeg er så åben omkring min diagnosesorg. Jeg holder fokus på at det er autismen, der kan drille og være svær. Jeg holder fokus ind ad, det er min sorg, i mit hjerte og det har intet med ham at gøre. Desuden har han selv et stort behov for at være vred og ked af det, over autismen, som til tider er en modspiller i hans liv. Jeg tror på at han kan være mere åben og ærlig, omkring sine følelser, når han oplever jeg er det.

Heldigvis, er jeg stadig af den overbevisning at der sker det der skal ske. Jeg vælger at se det positive og jeg vælger at se det gode, autismen bringer ind i vores liv. Autismen er et livsvilkår, den forsvinder ikke ved at vi hader den dagligt, vi må lærer den at kende og vi må tage det sure med det søde.

I podcasten fortæller jeg, at diagnosesorgen er både min værste fjende og bedste ven.

Hvad tænker du om diagnosesorg?

Hjælpemidler, støttesystemer, strukturværktøjer mm

Billedet er af Marvin, som deltog i et videnskabsforsøg hjemme hos min mor.

Der er mange nye ord, i den nye verden! Når ens barn er færdig udredt. Personlig havde jeg det svært med ovenstående ord, fordi jeg følte mig konfronteret med Benjamins diagnoser på en måde der gjorde ondt. Desuden måtte jeg jo også indrømme, at jeg ikke vidste noget som helst om nogen af alle de mange ting, og at jeg heller ikke kunne finde ud af hvad der ville give mening for os.
I årenes løb, har jeg lånt, lejet, fået og købt forskellige ting. Noget har været rigtig dårligt eller ligegyldig og andet er i dag fuldstændig uundværligt. Jeg ønsker i dette indlæg at holde fokus på hvad vi har nu, og hvordan vi bruger det. I nedenstående vil jeg derfor fortælle om de ting vi har, og dele links til steder det kan købes. Måske sidder du derude og mangler netop det, jeg kommer ind på?

Fidget –

Fidget cube, fidget spinner og popper. Benjamin har en lille skuffe på sit værelse med disse ting, vi kalder den dimse skuffen. Han har forskellige cubes, spinners og popper, som har forskellige hårdheder, overflader og farver. Han bruger dem, ofte på længere kører turer eller hvis vi skal være i venteposition et sted, f.eks. ved et lægebesøg hvor tiden jo kan trække ud i venteværelset. Han syntes det er beroligende at dimse med de ting og sjovt, hvilket gør han ikke kommer til at kede sig eller bliver stresset over ventetiden. I bilen handler det mere om, at han på længere turer kan blive kører syg og han føler det hjælper når han dimser og dermed flytter fokus.
Tingene er købt lidt forskellige steder, men en hurtigt Google søgning viser at de fleste faktisk er fra samme site.
https://legeakademiet.dk/

 

Ørepropper –
Benjamin er lyd følsom, hvilket jeg faktisk syntes er svært at forklare. Jeg hører ofte at han jo så bare ikke kan lide høje lyde, det er forkert. Han elsker at være i en fyldt håndbold hal eller til racerløb, og her er det ikke altid han gider have ørepropperne i. Omvendt, kan vi komme ned i vores lokale Rema, på et tidspunkt hvor der er flere end normalt også ryger de i. Benjamin forklarer selv, at der bare er lyde som er gode og lyde som er dårlige, det kommer an på hvad man lige kan lide. Han kan f.eks. slet ikke klare lyden af vores cykelpumpe, den er ikke voldsom men den er ikke rar for ham. Benjamin er god til at navigere i hvornår hans ørepropper skal bruges og hvornår de er ligegyldige, han har dem ofte i sin jakkelomme også er der et ekstra par på hans værelse og jeg har et par i min taske. Han har tidligere har hørebøffer, men han syntes de er grimme og trælse at have på, derfor gik vi over til ørepropper. Vi har prøvede en del forskellige før vi fandt frem til de rette.
Jeg kan desværre ikke finde et link til dem, men vi købte dem på Apoteket og de hedder ”Noise Choice”. De kostede 10 kr. og til den pris, syntes jeg det er ok, lige at købe nogle forskellige og teste.

Kugle pude og skammel –
En pude der sidder fast på Benjamins kontorstol og en skumskammel hvor der også er kugler i, som han kan sidde med fødderne på. Han bruger begge dele dagligt og syntes det giver ham ro i kroppen, desuden oplever jeg at hans tics stort set er væk når han sidder med dem, fordi han mærker sin krop anderledes og er mere groundet. Der fås rigtig mange forskellige typer, hårdheder mm. Det sæt Benjamin har er fra Protac.
www.Protac.dk

Marsvinet Marvin –
Marsvinet Marvin er en tyngdebamse fra mærket Floofers. Han fik den i julegave og den har fra dag 1. været med over alt, han knus elsker den. Den deltager i alt fra frisør besøg til hjemmeskole. Han syntes den er sjov og ja leger med den. Men den giver ham også en masse tryghed, fordi den er tung og dermed ”Krammer ham”, han føler et forhold til den og det er ganske nærende for ham. Den har en pose med kirsebærsten som kan tages ud og eksempelvis varmes, det har vi brugt en del om aften. Dels er varmen beroligende og hyggeligt her i det kolde vinter vejr, men Benjamin føler også den er mere levende på den måde og det gør ham glad.

https://floofers.dk/

Mobilize Me –

Dette produkt mp jeg hellere markere som reklame, da jeg har en igangværende samarbejdsaftale med dem.
Det er et struktur værktøj, som både bruges som kalender og som det jeg kalder opgave gennemgang. Benjamin har en app på sin ipad, hvor han kan åbne og se et overblik over dagens aktiviteter, derefter kan han trykke ind på hver enkel aktivitet og se om der er opgaver tilknyttet. Han har eksempelvis altid en på morgen og aften, hvor hans badeværelses rutinerne er. Det er stadig ret nyt for os, men vi er utrolig glade for det. Det er virkelig let at bruge og Benjamin føler han kan styre meget selv på den måde og er en stor del af at lave planerne.
Den helt store forskel for mig, er at vi kan have den med over alt. Vi har tidligere brugt pictogrammer på blandt andet vores køleskab, men ligeså snart vi så ikke er hjemme er det ret besværlig syntes jeg.

https://mobilize-me.com/

Time glas –
Han har et timeglas med 3 minutter, han bruger det til forskellige ting, men mest bad eller tandbørstning. Jeg må dog indrømme at det ikke bliver brugt meget, nu hvor vi har fået godt gang i Mobilize Me.

Medicin dosette –
Benjamin har en medicindosette med et rum til hver dag. Det var en vi fandt i Normal, til 35 kr. Han får kun kosttilskud, men det er en god måde at lærer ham på at han skal huske dem. Vi øver at han selv tæller dem op enten søndag aften eller mandag morgen. For mig handler det om at øve selvstændighed og indsætte støttesystemer, som støtter op omkring det.

Hvad må vi sige?

Hvad må vi sige?

Hedder det ”Har autisme…” Eller ”Er autist…”
Må man sige at autisme er et handicap? En udfordring? Særlig? Eller noget helt fjerde?

Dette er spørgsmål jeg ind i mellem får. Jeg oplever at de er utrolig vanskelige at besvare, fordi holdningerne er mange, tilgangene er forskellige også er det jo emner der er meget følsomme. I samtalen omkring dette emner, oplever jeg at vi let kan såre hinanden og at vi let kan videre give en følelse af at visse mennesker er forkerte.

Derfor er det svært at skrive, det her, indlæg. Jeg ved at det jeg skriver, nemt kan misforstås eller såre andre. Igen, det er meget personligt og meget følsomt. Men jeg ønsker at vi taler mere åbent om vores tilgang, på en ikke fordømmende måde. For mig at se, er der intet rigtigt eller forkert svar. For mig at se, må det vigtigste være, at der netop er plads til at vi omtaler autisme og handicaps på forskellige måder og ikke pådutter andre at gøre som os selv.

I forhold til Benjamin er min holdning, at jeg valgte en tilgang da han var ny udredt, men i takt med at han bliver ældre og selv danner holdninger til emnet lader jeg ham bestemme. Det er jo trods alt hans autisme.

Jeg siger at Benjamin har autisme, og jeg omtaler hans autisme som et handicap. Hvorfor gør jeg så det?
Da jeg læste til sygeplejerske, havde vi et tema omkring kronisk syge. Der var meget bred enighed om, at ved at sige ”Har sygdom…” og ikke ”Er sygdom”, minimerede man ligesom sygdommens magt og på den måde så man mere det hele menneske frem for sygdommen. Den tilgang tog jeg med.
Hele mennesker, er jo netop sammensat af en masse brikker. I Benjamins tilfælde er en af de brikker autismen, den er hverken bedre eller dårligere end de andre brikker. Men en del af ham som menneske. Jeg ønsker ikke at hans autisme, skal ses som hele ham. Jeg tror også på at ved at fokusere på at autismen blot er en del af ham, så gives der plads til at han blomstrer og udvikler sig i at navigere i hans autisme. Han vokser ikke fra det. Men han lærer at håndtere det, og skabe et lykkeligt og meningsfuldt liv, med autisme.

Desuden ønsker jeg at han skal stå stærkt i sig selv, tro på at han er lige præcis som han skal være og tro på at han kan blive og være lige hvad han vil. Det føler jeg, vi giver bedre plads til, ved netop at minimere hans autisme, ved ikke at gøre hans autisme til hele ham.

Lidt dobbelt moralsk, vælger jeg så alligevel at sige at hans autisme er hans handicap. Jeg syntes i mange sammenhæng, at vi snubler over forskellige ord når vi taler om hvad autisme er. ”Børn med særlige behov”, ”Særlige børn”, ”Udfordret børn” og andre sådanne ord i samme dur. Jeg syntes jo vi skal kalde en spade for en spade, autisme er et handicap. Jeg syntes i samtalerne med Benjamin omkring hans autisme, at det er vigtigt for mig at lægge vægt på at det er et handicap. Fordi hvis vi ser i øjnene at det er en begrænsning, så anerkender vi at der er ting i livet som Benjamin har det væsentlig vanskeligere med end, visse andre mennesker og der skabes plads til samtalen om hvilke ulemper autismen kan have. Herhjemme må vi jo godt med bandeord endda, være vrede når autismen den bare driller en.

Jeg føler det er en ekstrem balance, i mellem at give selvindsigt og plads til alt det der kan være utrolig hårdt og samtidig ikke videre give en følelse af at være forkert eller ikke have en vigtigt plads her i verden.

At sige ”Er autist…”, hører jeg fra andre handler meget om at omfavne og eje autismen. Jeg var til et foredrag med en mand på omkring de 50 år, han er autist og det var både hans datter og søn også. Han lagde meget vægt på, at ved at sige at han ER autist, så tog han ejerskab i hans handicap og i at autismen hænger helt uløseligt sammen med hvem han er.

Jeg kan jo ikke sige at jeg er uenig, men for mig føles det bare ikke rigtigt.

Jeg holder dog fast ved at hvis vi, holder samtalen åben og vi tør stille os sårbart an og komme med vores meninger, så giver vi plads til at vi alle finder den måde der er bedst for lige netop os.

At tie noget, har aldrig hjulpet.

Hvad syntes du man må eller ikke må sige?

Citatet er et jeg har stående i en gammel notes bog, fra det første kursus jeg var på omkring autisme. Jeg syntes det er meget sigende, også i forhold til hvordan vi taler om autisme. 

Hej verden!

Velkommen til Bloggers Delight. Dette er dit første indlæg. Rediger eller slet det og begynd så at blogge!