Diagnosesorg – Skammen og bekymringerne…

Jeg har i går udgivet en podcast, sammen med https://www.familieraadgivningmedhjertet.dk/podcast

Vi taler om diagnose sorg, og vi inddrager to forskellige historier, som dybest set handler om det sammen, men forklarede forskelligt. De vækker også noget forskelligt i os.
Rejsen til Holland –

https://www.molis.dk/rejsen-til-holland

Historien om en mor –
https://autismetanken.dk/historien-om-en-mor/

Jeg er oprigtigt overrasket over hvor mange der allerede har hørt vores 1,5 t samtale omkring det ret tunge og sårbare emne som diagnosesorg er. Jeg mærker også at det skræmmer mig, det er jo meget personlig og jeg er bange for at blive dømt, bange for hvilke fordomme der kan komme min vej. Stine og jeg, stiller os meget sårbart og ærlig frem, vi deler dybe følelser, bekymringer og tanker. Hvad værre er, vi deler ikke en løsning og ej heller håb. Altså ingen af os, forventer jo at diagnosesorgen forsvinder. Den er ligesom autismen, kommet for at blive, og altså det syntes ingen jo er opmuntrende? Mon nogen sidder tilbage med tanken om at vi bare er dårlige mødre?

Efter vi havde indspillet episoden, gik jeg med en del tanker, skæbnen ville nemlig at jeg i den samme uge skulle holde foredrag om emnet. Her dukkede der spørgsmål op fra tilskuerne, som jeg ikke kunne slippe igen.

Kan bedsteforældre føle diagnosesorg?
Føler Benjamin sig mindre elsket, når jeg er så åben omkring diagnosesorgen?
Ærligt, det slog mig lidt ud. Især det første. Jeg må jo ærligt indrømme at jeg aldrig har spurgt mine forældre om det, og jeg ved faktisk heller ikke om det lige er en snak jeg ønsker. Hvis de også føler diagnosesorgen og jeg åbner den snak, skal jeg så kunne rumme deres sorg og vil de gerne vide mere om min. Det er jeg muligvis ikke klar til. Omvendt, bliver jeg klar? Og skylder jeg ikke dem at huske deres følelser?

Jeg er ikke bange for om Benjamin føler sig mindre elsket, fordi jeg er så åben omkring min diagnosesorg. Jeg holder fokus på at det er autismen, der kan drille og være svær. Jeg holder fokus ind ad, det er min sorg, i mit hjerte og det har intet med ham at gøre. Desuden har han selv et stort behov for at være vred og ked af det, over autismen, som til tider er en modspiller i hans liv. Jeg tror på at han kan være mere åben og ærlig, omkring sine følelser, når han oplever jeg er det.

Heldigvis, er jeg stadig af den overbevisning at der sker det der skal ske. Jeg vælger at se det positive og jeg vælger at se det gode, autismen bringer ind i vores liv. Autismen er et livsvilkår, den forsvinder ikke ved at vi hader den dagligt, vi må lærer den at kende og vi må tage det sure med det søde.

I podcasten fortæller jeg, at diagnosesorgen er både min værste fjende og bedste ven.

Hvad tænker du om diagnosesorg?